Pacientes com lúpus enfrentam barreiras no Rio Grande do Sul, aponta audiência pública.

A falta de protetor solar, a demora de até dois anos no diagnóstico e as barreiras burocráticas e judiciais para o acesso a medicamentos foram os principais temas debatidos na audiência pública, que aconteceu na quarta-feira (3) na Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul.

O encontro, promovido pela Comissão de Saúde e Meio Ambiente por iniciativa do deputado Dr. Thiago Duarte (PDT), reuniu médicos, pacientes e órgãos de controle para discutir os gargalos no tratamento da doença no estado.

O lúpus é uma doença autoimune e inflamatória crônica na qual o sistema imunológico ataca os próprios tecidos do corpo. Embora não tenha cura, a condição pode ser controlada com acompanhamento médico e medicamentos adequados.

Impasse na distribuição de protetor solar

Um dos principais problemas relatados é o descumprimento da Lei Estadual 14.784/2015, que prevê a distribuição de bloqueadores solares pelo SUS (Sistema Único de Saúde). A exposição ao sol é um dos principais gatilhos para crises graves da doença.

Atualmente, o Estado fornece 250 ml de protetor solar a cada quatro meses por paciente, quantidade considerada insuficiente por especialistas. Segundo Isabel Teresinha de Souza, presidente da Associação do Lúpus do Vale do Sinos, a demanda real é ainda maior, mas muitos pacientes com lúpus desconhecem o direito ao insumo.

Em 2025, a Sociedade de Reumatologia acionou a Ouvidoria do SUS solicitando o aumento do volume distribuído, mas a quantidade fornecida permanece a mesma.

Diagnóstico tardio e medicamentos

De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, o atraso médio para a confirmação do diagnóstico de lúpus é de dois anos, o que pode causar sequelas irreversíveis.

O acesso a medicamentos também esbarra em burocracias locais. O serviço de assistência farmacêutica do Rio Grande do Sul exige um laudo oftalmológico para liberar a Hidroxicloroquina, baseando-se em uma interpretação de protocolo do Ministério da Saúde. Como as consultas com oftalmologistas pelo SUS são escassas, os pacientes ficam sem o remédio.

Além disso, medicamentos biológicos modernos já aprovados pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) — como Rituximabe, Anifrolumabe e Belimumabe — ainda não foram incluídos nos protocolos nacionais do Ministério da Saúde, dependendo de legislações estaduais específicas para serem distribuídos.

Judicialização

A judicialização — quando o paciente recorre à Justiça para obter tratamento — também tem sido motivo de impasse. Médicos relatam que pedidos urgentes são negados com base em pareceres de profissionais que não são especialistas em reumatologia.

O Núcleo de Defesa da Saúde da Defensoria Pública alertou para a gravidade da Resolução 479/2022 do CNJ (Conselho Nacional de Justiça). A norma determina que as notas técnicas do e-NatJus (sistema que subsidia os juízes) omitam a identidade dos avaliadores.

Na prática, decisões médicas cruciais estão sendo tomadas sem que se saiba se o médico é, de fato, um profissional qualificado na área.

O posicionamento do governo

Representando o Ministério da Saúde na audiência pública, Lisandra Flores afirmou que a pasta mantém uma linha de cuidados voltada para pacientes com doenças reumáticas e raras, focada no atendimento multidisciplinar em centros de referência.

Ela ressaltou que o governo federal garante o fornecimento de medicamentos de alto custo por meio do programa de Assistência Farmacêutica.

Próximos passos

Como resultado da audiência pública, a comissão parlamentar definiu três ações imediatas:

• Pedido de informações: Notificação à Secretaria Estadual da Saúde cobrando os critérios de distribuição dos protetores solares e a justificativa para a exigência do laudo oftalmológico.

• Ação no CNJ: Envio de um pedido de revisão da Resolução 479/2022 para exigir a identificação dos médicos nas notas técnicas judiciais.

• Consenso Clínico: Criação de um movimento entre poder público, médicos e pacientes para estabelecer um consenso de tratamento por um ano, visando dar previsibilidade de custos ao Estado e segurança no acesso aos pacientes.