A espera de um remédio, aos 8 anos, o pequeno Pietro já sabe o que é passar noites sem dormir por causa da dor e da coceira, ser afastado da escola e voltar ao hospital recorrentemente.

Morador de Cachoeirinha, na Região Metropolitana de Porto Alegre, o menino convive com uma forma grave de dermatite atópica e, nos períodos mais críticos, chegou a ter cerca de 90% do corpo coberto por feridas abertas.

Em 2025, quando tinha 7 anos, viveu um dos períodos mais difíceis da doença: foram cinco internações hospitalares e meses longe das aulas. A gravidade do quadro passou a atravessar praticamente todos os aspectos de sua infância.

Nesta terça-feira (15), Pietro esteve na Câmara Municipal de Porto Alegre ao lado dos pais, Dioneli e Felipe Medeiros, para participar da reunião da Cosmam (Comissão de Saúde e Meio Ambiente) sobre “Dermatite Atópica: diagnóstico, tratamento e acolhimento na rede municipal de saúde”.

O encontro foi solicitado pelo vereador José Freitas, presidente da Frente Parlamentar pela Psoríase e Outras Doenças Crônicas de Pele, junto à vice-presidente da Frente, Gladis Lima, que também preside a ONG Psoríase Brasil.

Durante a reunião, representantes da Secretaria Municipal de Saúde de Porto Alegre informaram que, após consulta ao Ministério da Saúde feita no próprio dia, ainda não há prazo para que os medicamentos já aprovados e previstos no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da dermatite atópica, publicado em novembro de 2025, comecem a ser disponibilizados pelo SUS (Sistema Único de Saúde) às crianças e adolescentes que atendem aos critérios para essas terapias.

Relato

A família levou ao debate a difícil experiência de quem percorreu uma longa jornada até conseguir diagnóstico, atendimento especializado e tratamento.

“Eu não aceitava ver meu filho perdendo a infância por uma doença. Eu estava correndo contra o tempo para que ele voltasse a estudar, brincar, que fosse uma criança feliz. O tratamento começou em janeiro graças a uma doação, porque pela via judicial a medicação só chegou em março. Não foi o Estado que permitiu que ele voltasse à escola”, contou Dioneli.

Ao lado da esposa, Felipe Medeiros mostrou aos presentes o que essa espera representou para a família.

“Esse é o Pietro, quero que vocês olhem pra ele. O que vocês conseguem ver é uma criança, e um ano da infância dele foi roubado. Da minha esposa também: um ano inteiro, ela passou em um hospital”, afirmou. Na sequência, o próprio Pietro agradeceu à mãe pela luta ao seu lado. “Ela fez tudo isso por mim. Tudo o que eu passei, eu agradeço a ela e a Deus”, disse o menino.

Para a presidente da Psoríase Brasil, o relato da família traduz uma dificuldade enfrentada por outros pacientes: o tempo perdido entre o diagnóstico correto e o acesso ao tratamento.

“Muitas vezes, esse paciente fica rodando na atenção primária até conseguir chegar a um especialista. Quando o diagnóstico vem, a doença já está grave. E, mesmo quando existe tratamento, ainda esbarramos na demora para que ele de fato chegue a quem precisa”, destacou.

“O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da dermatite atópica foi publicado há 10 meses, mas os medicamentos ainda não estão disponíveis. Está tudo enterrado em burocracias. A saúde não pode estar atrelada a burocracias. Precisamos diminuir essa jornada”, defendeu Gladis.

A reunião contou ainda com a participação de Cláudia Reck, coordenadora da Atenção Especializada da Secretaria Municipal de Saúde de Porto Alegre, que representou a pasta no encontro.

Também participou a farmacêutica Alice Velho, da Farmácia de Medicamentos Especiais, que explicou como funciona o acesso a medicamentos de alto custo pelo SUS e a divisão de responsabilidades entre União, Estado e Município.

Cobrança

A reunião dá continuidade a uma cobrança que já vinha sendo feita pela Frente. Em agosto, José Freitas encaminhou à Secretaria Municipal de Saúde o Pedido de Informação nº 460/2026, solicitando dados sobre a assistência prestada a pacientes com dermatite atópica em Porto Alegre, incluindo demanda, tempo de espera, atendimento especializado e tratamentos disponíveis.

Diante da ausência de prazo para o acesso às novas terapias, Freitas anunciou que a Frente Parlamentar, seu gabinete e a própria Cosmam voltarão a oficiar o Ministério da Saúde.

“Não vamos desistir. Vamos trabalhar para sensibilizar e reforçar junto ao Ministério para que essa medicação esteja disponível o quanto antes, para que outras pessoas não precisem passar por tudo o que essa família passou”, afirmou o vereador.

A reunião ocorreu a poucos dias do Dia Nacional da Conscientização sobre a Dermatite Atópica, celebrado em 23 de setembro.